Hola amigos! 

Esperamos que la hayan pasado muy bien!

Les contamos que luego del cambio de Bateria del VNS de Dubi no hemos obtenido tan buen control, creo que se debe a que le bajaron la frecuencia e intensidad de descarga, esto con el fin de que la bateria no se descargue tan rápidamente.

Estamos en trámites para odontología, deberá someterse a anestesia general para reparar unos dientecitos que se quebró en el pasado, limpieza y aplicación de fluor. Adicional le extraeran las cordales que ya se avistan.

El proyecto del corral para una mayor independencia de Dubi está muy adelantado, al fín conseguimos un alma de buen corazón dispuesta a ayudar a que este proyecto llegue a término. 

Con la "Oruga Salva Escaleras" que le donaron el año pasado es más fácil sacar a Dubi a sus diferentes actividades y de paseo. Muy agradecidas con Dios y con las personas de buen corazón.

El Estado ha provisto de manera regular gran parte del tratamiento antiepilectico que requiere Dubraska, eso también ha sido una gran bendición. Ha permitido que los recursos se destinen a mejorar otros aspectos de la vida cotidiana de ella, mejorando y elevando su calidad de vida.

Pronto tendremos cita control con la Neuróloga y les informaremos cualquier cambio, por los momentos estamos llevando la dosis del Keppra a 2.000 mg por dia, hasta ahora estamos en 1.750 mg / dia. El Lamictal y el Topamax se mantienen en 250 mg / dia y el Frisiun 25 mg / dia.

Yolanda y Cari espero que vean las primeras fotos del corral que con tanto amor estamos haciendo para Dubi.

Gracias por pasar a visitarnos!

 

Cambio de bateria del estimulador Vagal

Hola amigos, estábamos un poco desaparecidas, pero no inactivas, este año que está por terminar fue un año de muchos cambios, de metas alcanzadas y proyectos iniciados.

Aunque tuvimos que re-direccionar nuestros planes del año 2009, estamos satisfechas con el rumbo que ha tomado nuestra nueva proyección. No crean que todo ha sido fácil, hemos conseguido baches en el camino pero los hemos sorteado con bastante éxito.

También tenemos mucho que agradecer a Dios y otras personas, Dubi recibió una oruga salva escaleras, por la cual estamos muy agradecidas, ya que así podremos seguir con otros planes, tales como retomar la escolaridad y terapias de la princesa, ya que las barreras arquitectónicas de nuestra vivienda habían hecho de cada salida una verdadera odisea, al punto que Dubi solo salía para las citas médicas. Gracias a la oruga, Dubi ha salido más de paseo, casi todos los fines de semana, playa, zoológico, centros comerciales, cine, entre otros.

Lamentablemente el programa de ayuda al paciente y familiares con epilepsia que llevaba el HUC se cayó, no hubo el suficiente apoyo y decidieron por falta de presupuesto cancelarlo. Pese a ello, hemos conseguido que el Seguro Social nos otorgue casi la mayoría de la medicación que Dubi necesita para mantener una mejor calidad de vida. Asi como la batería y la cirugía para realizar el cambio de la batería agotada.

Las convulsiones continúan pero ya Dubi nos ha regalado varias sonrisas y también contesta cuando le hablamos, con palabras inteligibles pero nosotros le comprendemos.

Esperemos que podamos compartir un poco más de nuestras experiencias. Les deseamos una Feliz Navidad en unión familiar y un Próspero Año Nuevo 2012.

Mi Princesa!!!!!!!!!!

¡ FELIZ CUMPLEAÑOS DUBI !!!

FELIZ CUMPLEAÑOS

TE AMAMOS

¡ Hola amigos!

Hola amigos!!!

Estube un tiempo en silencio, es que algunas cosas no se dieron como esperaba, sobre todo con la salud de Dubi.
Fuimos a control con la Neurologa, le mando realizar varios examenes, entre ellos un EEG (Electro Encefalograma), pero el informe medico solo decia lo que ya sabemos, que esta muy alterado con una grave encefalopatia producto de sus crisis o de su epilepsia y ademas propios del Lennox Gastout, yo esperaba que por lo menos hicieran una comparacion con los anteriores y me dijeran si su situacion ha mejorado, empeorado o si se ha mantenido sin cambios. Pero esto no me lo informaron, el martes 5 de Octubre tenemos cita nuevamente con la Doctora para revisar los examenes y el Estimulador Vagal que tiene implantado.

Ya en la primera consulta, le subieron la dosis de uno de los medicamentos, el Keppra, segun la opinion de la Neurologa esta tomando muy baja dosis de este medicamento, bueno estamos probando, lo cierto es que despues de iniciar el incremento del medicamento, se vio muy malita, pero ya gracias a Dios esta bastante mejor. La meta es llevar el Keppra a 1.000 mg cada 12 horas osea 2.000 mg por dia.

Tambien nos sugirio conseguir el Rufinamida para probar si logramos un mayor control en las crisis. Actualmente en Venezuela este medicamento no se consigue, nos sugirio buscarlo en Colombia o España, ya estamos haciendo las averiguaciones respectivas.

La niña esta con una erupcion extraña esta semana ira al Dermatologo, tambien la Neurologa sugirio que Dubi tenga un control con Endocrinologia ya que algunos de los medicamentos anticonvulsibos afectan las glandulas endocrinas.

La buena noticia: Ya estamos trabajando en el proyecto que me he trazado con Dubi, cuando este terminado lo compartire con ustedes, asi como tambien los resultados que obtengamos de este.

Tambien es para mi una gran alegria comentarles que Dubi es una niña feliz, hace unos dias nos esbozo una sonrisa a mi madre y a mi, y esto se repitio una segunda vez. Creo que lograremos que Dubi vuelva a sonreir.