¡ FELIZ CUMPLEAÑOS DUBI !!!

FELIZ CUMPLEAÑOS

TE AMAMOS

¡ Hola amigos!

Hola amigos!!!

Estube un tiempo en silencio, es que algunas cosas no se dieron como esperaba, sobre todo con la salud de Dubi.
Fuimos a control con la Neurologa, le mando realizar varios examenes, entre ellos un EEG (Electro Encefalograma), pero el informe medico solo decia lo que ya sabemos, que esta muy alterado con una grave encefalopatia producto de sus crisis o de su epilepsia y ademas propios del Lennox Gastout, yo esperaba que por lo menos hicieran una comparacion con los anteriores y me dijeran si su situacion ha mejorado, empeorado o si se ha mantenido sin cambios. Pero esto no me lo informaron, el martes 5 de Octubre tenemos cita nuevamente con la Doctora para revisar los examenes y el Estimulador Vagal que tiene implantado.

Ya en la primera consulta, le subieron la dosis de uno de los medicamentos, el Keppra, segun la opinion de la Neurologa esta tomando muy baja dosis de este medicamento, bueno estamos probando, lo cierto es que despues de iniciar el incremento del medicamento, se vio muy malita, pero ya gracias a Dios esta bastante mejor. La meta es llevar el Keppra a 1.000 mg cada 12 horas osea 2.000 mg por dia.

Tambien nos sugirio conseguir el Rufinamida para probar si logramos un mayor control en las crisis. Actualmente en Venezuela este medicamento no se consigue, nos sugirio buscarlo en Colombia o España, ya estamos haciendo las averiguaciones respectivas.

La niña esta con una erupcion extraña esta semana ira al Dermatologo, tambien la Neurologa sugirio que Dubi tenga un control con Endocrinologia ya que algunos de los medicamentos anticonvulsibos afectan las glandulas endocrinas.

La buena noticia: Ya estamos trabajando en el proyecto que me he trazado con Dubi, cuando este terminado lo compartire con ustedes, asi como tambien los resultados que obtengamos de este.

Tambien es para mi una gran alegria comentarles que Dubi es una niña feliz, hace unos dias nos esbozo una sonrisa a mi madre y a mi, y esto se repitio una segunda vez. Creo que lograremos que Dubi vuelva a sonreir.
  

Nuestro Propósito!!

Hola amigos !!!

Como el propósito de este Blogs es dar a conocer el camino que hemos recorrido con Dubi, vamos a contar un poco los tratamientos utilizados para controlar sus crisis.

A la semana de haber sido dada de alta, fue hospitalizada con Meningitis Bacteriana por Neumococo, Dubraska comenzó con crisis mioclonicas, y comenzaron los ensayos con varios tratamientos, primero inyecciones de ACTH, Epamin, Sabril (Vigabatrina), Carbamazepina, Valpron, Tegretol, Lamictal (al cual hizo una reacción o rash), como seguramente habría hecho cualquier padre, acudimos a varios especialistas para ver quien lograba controlar estas crisis que empeoraban día a día, nos sugirieron la dieta cetogénica, lo intentamos 2 veces, sin obtener buenos resultados, cuando estaba en ayuno, y aparecían los cuerpos cetogénicos, sus crisis disminuían, hasta estuvo anictal por esas 48 horas, pero al recibir los alimentos de la dieta, estos cuerpos desaparecían y volvían las crisis, lamentablemente en Venezuela no había para ese momento, y creo que hasta hoy, especialistas en la materia.

Se le realizaban tomografías, resonancias magnéticas, niveles en sangre de los diferentes medicamentos probados. Mientras este tiempo transcurríaDubiperdía destrezas, por temor a que se golpeara, la fuimos también limitando, se caía y llego a golpearse y partirse un diente que le atravesó el labio inferior, estuvo hospitalizada en varias ocasiones, una de ellas en terapia intensiva, ya que presento un episodio convulsivo que duró 51 minutos,  casi una hora. Luego de esto la retiramos del colegio por que presento una gastritis y esofagitis muy fuerte, la niña no quería consumir alimentos por que los devolvía, le agarro fobia a los alimentos, había que obligarla a comer, se le dieron alimentos supletorios como pediasure y ensure, para que no fuera mayor su descompensación. Luchamos contra esto por un año, gracias a Dios conseguimos una excelente Gastro-Pediatra quien le indico un tratamiento que la curo, y hasta el día de hoy no ha recaído.

Mientras seguían las convulsiones, Dubraska se retrasó mucho incluso en su desarrollo físico, perdió peso, se le cayó el cabello, estaba totalmente ausente. (Escribo esto y se me eriza la piel y se me llenan de lágrimas los ojos, fue una mala época, pensé que perdería a mi princesa).

Gracias a Dios primeramente, a mi madre que ha sido mi apoyo y mi compañera de luchas hemos superado muchas situaciones.

Seguíamos probando infructuosamente varias combinaciones de antiepilépticos, la Neuro-Pediatra de la niña me indico que en el caso de Dubi, Síndrome de West al principio luego Síndrome LennoxGastout, no era viable la resección del cuerpo calloso, debido a que sus crisis eran generalizadas, no había un foco de las crisis. Comenzó a hablarnos del Estimulador Vagal o terapia del VNS, que estaban por implantarlo en pacientes como Dubraska en Venezuela y que el estado lo proporcionaría a los pacientes que estaban afiliados al Seguro Social.

Así que esperamos esperanzadas, finalmente en Marzo de 2008 le fue colocado, logramos reducir sus crisis en un 50%, no en un principio ya que hubo que realizar varias modificaciones en los parámetros del VNS, la Doctora nos dijo que si por lo menos lográbamosuna reducción en el número de crisis y en su duración frenaríamos un poco el deterioro causado por las crisis.

Además del VNS, mi niña toma una combinación de 4 antiepilépticos:Topiramato 300 mg / Lamotrigina 300 mg / Keppra 1000 mg /Clobazan 30 mg por día(yo creo que son dosis muy altas). Desde que fue implantada, estas dosis no han sido modificadas,pero si hemos visto un despertar en ella, desea levantarse sola, bajarse de la cama y de la silla y quiere caminar.

Quiero ayudarla a lograr un grado de independencia. Está totalmente atenta a lo que sucede a su alrededor, presta atención a la TV, sigue la música (le encanta es muy rumbera), demuestra afecto, y a las personas que frecuentan la casa las reconoce, se pone brava y reclama atención.

Otra decisión difícil fue su desarrollo, la Doctora temiendo que sus crisis se acrecentaran nos sugirió ver a una Endocrinóloga y decidir si retrasar ese momento, esta especialista nos planteó que era una decisión propia y que podíamos decidir si suspender su periodo para que este no fuera regular, para la comodidad de quienes la cuidábamos. Mi madre y yo decidimos dejarla que se desarrollara normalmente y siguiera su ciclo de una manera natural y gracias a Dios no hubo cambios mayores en el comportamiento de sus crisis. Lo cual ha sido un alivio, porque fue una decisión que debimos pensarla muy bien.

Ahora nos hemos planteado una revaluación de su tratamiento antiepiléptico, y comenzar un nuevo programa de terapias, físicas y motoras para ayudarla a adelantar todo lo que pueda, y recuperar estos años perdidos y los logros que alcancemos los compartiremos con ustedes.

¡Bienvenidos a conocer mi historia!

Hola gracias por pasar a visitarnos, soy Valentina y mi hija se llama Dubraska, por cariño le decimos Dubi. Queremos compartir nuestra historia, ya que son pocas las personas que tenemos en común esta misma condición; “Epilepsia”.  Gracias a  Internet podemos aprender de otras personas y eso es lo que queremos hacer, no solo aprender sino también compartir nuestras vivencias  a lo largo de estos 11 años.

Dubi, tiene actualmente 12 años y su epilepsia se relaciona con el “Síndrome Lenox Gastout”, nuestra historia comienza cuando Dubi tenía 14 meses de edad, enferma con Meningitis Bacteriana por Neumococo, y esto trajo como consecuencia una epilepsia secundaria, la cual con el tiempo se ha convertido en refractaria y resistente a diferentes fármacos.

Hace pocos meses al fin conseguí a unas maravillosas personas en internet que sabían que sentíamos mi hija y yo. Esto me ha estimulado y ha renovado mis fuerzas para seguir en esta bella tarea, la cual es conseguir  que Dubi vuelva a realizar tareas tan sencillas como sonreír.

Así es amigos, mi niña era muy precoz y se reía a carcajadas, pero con las crisis ella ha ido perdiendo facultades y su hermosa sonrisa se ha perdido, ella no camina y es dependiente de todas sus actividades diarias, aunque tiene colocado un “Estimulador Vagal” tiene varias crisis al día, pero estoy convencida que con las nuevas experiencias aprendidas de Yoly y Cari podremos mejorar esta situación. La meta no solo es que Dubi sonría sino también que logre hacer de manera independiente algunas tareas de la vida diaria. Y estos logros los compartiremos con todos ustedes.

Como padres somos muy afortunados al haber recibido esta hermosa misión, de tener estos hermosos ángeles a nuestro cuidado, ellos son nuestro motor y motivo, los que nos impulsan a seguir adelante a pesar del cansancio físico y de las dificultades que en el camino se nos presentan.

Gracias especialmente a Yoly y Cari, las queremos mucho, y queremos que nos lleven de la mano en este largo camino que debemos recorrer.

Soy Dubraska

Dubi!

Cari y yoly te dan la Bienvenida a compartir tu historia.

Te amamos