Nuestro Propósito!!

Hola amigos !!!

Como el propósito de este Blogs es dar a conocer el camino que hemos recorrido con Dubi, vamos a contar un poco los tratamientos utilizados para controlar sus crisis.

A la semana de haber sido dada de alta, fue hospitalizada con Meningitis Bacteriana por Neumococo, Dubraska comenzó con crisis mioclonicas, y comenzaron los ensayos con varios tratamientos, primero inyecciones de ACTH, Epamin, Sabril (Vigabatrina), Carbamazepina, Valpron, Tegretol, Lamictal (al cual hizo una reacción o rash), como seguramente habría hecho cualquier padre, acudimos a varios especialistas para ver quien lograba controlar estas crisis que empeoraban día a día, nos sugirieron la dieta cetogénica, lo intentamos 2 veces, sin obtener buenos resultados, cuando estaba en ayuno, y aparecían los cuerpos cetogénicos, sus crisis disminuían, hasta estuvo anictal por esas 48 horas, pero al recibir los alimentos de la dieta, estos cuerpos desaparecían y volvían las crisis, lamentablemente en Venezuela no había para ese momento, y creo que hasta hoy, especialistas en la materia.

Se le realizaban tomografías, resonancias magnéticas, niveles en sangre de los diferentes medicamentos probados. Mientras este tiempo transcurríaDubiperdía destrezas, por temor a que se golpeara, la fuimos también limitando, se caía y llego a golpearse y partirse un diente que le atravesó el labio inferior, estuvo hospitalizada en varias ocasiones, una de ellas en terapia intensiva, ya que presento un episodio convulsivo que duró 51 minutos,  casi una hora. Luego de esto la retiramos del colegio por que presento una gastritis y esofagitis muy fuerte, la niña no quería consumir alimentos por que los devolvía, le agarro fobia a los alimentos, había que obligarla a comer, se le dieron alimentos supletorios como pediasure y ensure, para que no fuera mayor su descompensación. Luchamos contra esto por un año, gracias a Dios conseguimos una excelente Gastro-Pediatra quien le indico un tratamiento que la curo, y hasta el día de hoy no ha recaído.

Mientras seguían las convulsiones, Dubraska se retrasó mucho incluso en su desarrollo físico, perdió peso, se le cayó el cabello, estaba totalmente ausente. (Escribo esto y se me eriza la piel y se me llenan de lágrimas los ojos, fue una mala época, pensé que perdería a mi princesa).

Gracias a Dios primeramente, a mi madre que ha sido mi apoyo y mi compañera de luchas hemos superado muchas situaciones.

Seguíamos probando infructuosamente varias combinaciones de antiepilépticos, la Neuro-Pediatra de la niña me indico que en el caso de Dubi, Síndrome de West al principio luego Síndrome LennoxGastout, no era viable la resección del cuerpo calloso, debido a que sus crisis eran generalizadas, no había un foco de las crisis. Comenzó a hablarnos del Estimulador Vagal o terapia del VNS, que estaban por implantarlo en pacientes como Dubraska en Venezuela y que el estado lo proporcionaría a los pacientes que estaban afiliados al Seguro Social.

Así que esperamos esperanzadas, finalmente en Marzo de 2008 le fue colocado, logramos reducir sus crisis en un 50%, no en un principio ya que hubo que realizar varias modificaciones en los parámetros del VNS, la Doctora nos dijo que si por lo menos lográbamosuna reducción en el número de crisis y en su duración frenaríamos un poco el deterioro causado por las crisis.

Además del VNS, mi niña toma una combinación de 4 antiepilépticos:Topiramato 300 mg / Lamotrigina 300 mg / Keppra 1000 mg /Clobazan 30 mg por día(yo creo que son dosis muy altas). Desde que fue implantada, estas dosis no han sido modificadas,pero si hemos visto un despertar en ella, desea levantarse sola, bajarse de la cama y de la silla y quiere caminar.

Quiero ayudarla a lograr un grado de independencia. Está totalmente atenta a lo que sucede a su alrededor, presta atención a la TV, sigue la música (le encanta es muy rumbera), demuestra afecto, y a las personas que frecuentan la casa las reconoce, se pone brava y reclama atención.

Otra decisión difícil fue su desarrollo, la Doctora temiendo que sus crisis se acrecentaran nos sugirió ver a una Endocrinóloga y decidir si retrasar ese momento, esta especialista nos planteó que era una decisión propia y que podíamos decidir si suspender su periodo para que este no fuera regular, para la comodidad de quienes la cuidábamos. Mi madre y yo decidimos dejarla que se desarrollara normalmente y siguiera su ciclo de una manera natural y gracias a Dios no hubo cambios mayores en el comportamiento de sus crisis. Lo cual ha sido un alivio, porque fue una decisión que debimos pensarla muy bien.

Ahora nos hemos planteado una revaluación de su tratamiento antiepiléptico, y comenzar un nuevo programa de terapias, físicas y motoras para ayudarla a adelantar todo lo que pueda, y recuperar estos años perdidos y los logros que alcancemos los compartiremos con ustedes.